Aspectos Psicosociales

Fibrosis Quística es una enfermedad crónica grave, y como cualquier otra enfermedad crónica puede causar problemas sociales, emocionales y psicológicos.

Fibrosis Quística es una enfermedad que avanza con el tiempo. Nadie puede predecir cuándo ocurrirán los cambios, y esta incertidumbre puede ser una causa importante de angustia, tanto para las personas con FQ como para su familia. Como la enfermedad no es predecible, es necesario acudir regularmente a consulta con el especialista (cada 3 ó 4 meses por lo menos). Los pacientes, los padres y aún los pediatras pueden no reconocer los problemas hasta que se han desarrollado síntomas evidentes. Los médicos del centro de FQ pueden ver los cambios antes y comenzar rápidamente el tratamiento. Este tratamiento temprano puede hacer más lento el avance de la enfermedad.

El manejo de FQ requiere de mucho trabajo y numerosos ajustes. La cantidad de cambios necesarios dependerá de una diversidad de factores. Cuando el niño es pequeño o los síntomas son severos, será necesario que alguien esté en casa con el niño. Es posible que haya que cambiar las actividades usuales de la familia para disponer del tiempo y la energía adicionales requeridos para las rutinas. Los miembros de la familia necesitarán trabajar juntos y hacer ajustes, a medida que cambian los síntomas y tratamientos.

Impacto emocional de FQ

El diagnóstico de FQ ocasiona distintos sentimientos y emociones en la familia. Estos incluyen:

Preocupación - por el bienestar del niño.

Angustia - acerca del futuro.

Culpa - por haber heredado a su hijo una enfermedad.

Miedo - por lo desconocido (¿Cómo podemos combatirla? ¿Qué tan
     enfermo estará mi hijo? ¿Cuánto tiempo vivirá mi hijo?).

Enojo - por haberle sucedido a ellos.

Resentimiento - por tiempo y la atención que el niño con FQ requiere.

Negación - no aceptar la enfermedad.

El adolescente y adulto joven

Conforme su hijo crece, empezará a adquirir experiencia sobre los problemas especiales del adolescente y adulto joven con FQ. Dos problemas pueden ser especialmente difíciles: descontento por ser diferentes y resentimiento por su dependencia.

a. Descontento por ser diferentes.

Los adolescentes con FQ deben tomar conciencia de su condición y su tos. Pueden ser más bajos o más delgados que sus compañeros. Pueden cansarse más fácilmente durante la actividad física y finalmente deben tomar medicamentos o tratamientos en la escuela.

El descontento de su adolescente puede ser manejado si él o ella entienden que es FQ, cuáles son sus problemas y por qué los medicamentos y tratamientos son necesarios. Será de gran ayuda si pueden entender y explicar a sus amigos: que la tos no es contagiosa y les ayuda a limpiar los pulmones; que las medicinas ayudan a digerir los alimentos, a luchar contra las infecciones o a proveer las vitaminas necesarias. El no mantener como un misterio la enfermedad, significará un gran avance en su aceptación y entendimiento.

b. Resentimiento por su dependencia.

En general el adolescente y el adulto joven quieren ser independientes. Se revelan contra las reglas, tratamientos, medicamentos y limitaciones.

Es normal que un adolescente quiera ser independiente de sus padres. Aprender a ser responsable e independiente es una parte importante del crecimiento. Trate de ser paciente, comprensivo y flexible. Estimule a su hijo a asumir la responsabilidad de su salud y tratamiento, tan pronto como sea posible.

La adolescencia es una etapa difícil para cualquiera. En el caso de personas con una enfermedad crónica como FQ hay problemas extras con relación a la educación, independencia, madurez social y sexual, así como al planear su profesión. El equipo médico puede ayudar al adolescente a prepararse para estos problemas.

Recursos.

Para manejar exitosamente FQ, las familias necesitan hacerse de muchos recursos de diferente naturaleza. Un centro de FQ puede ofrecer servicios de salud relacionados con FQ. El manejo de FQ no obstante, requiere de otros recursos que no se relacionan directamente con el cuidado de la salud.

Actividades físicas y de recreación.

Estimule a su hijo a ser lo más activo posible. El jugar con otros niños hace que él o ella se sientan parte del grupo. Recuerde que el ejercicio estimula la tos, la cual es una buena forma de eliminar el moco de las vías aéreas.

Permita que su hijo pase la noche en casa de amigos, es sano, normal entre los niños y le permite adaptarse y sentirse como los demás. Programe la fisioterapia del tórax de tal forma que ésta se haga antes de salir de casa y cuando regrese a ella. Es importante programar estas actividades, para que su niño no olvide tomar sus enzimas u otros medicamentos.

De igual forma, en muchos casos los campamentos pueden ser una experiencia saludable que permite a su hijo desenvolverse en actividades recreativas y educacionales con otros niños. Sin embargo no todos los campamentos son recomendables para niños con FQ. Deberán discutirse las necesidades especiales de su hijo, tanto con el médico, como con los responsables del campamento, antes de tomar una decisión.

La disciplina.

Muchos padres de niños con FQ expresan preocupación acerca de la disciplina. Algunos son indecisos o incluso se sienten culpables al disciplinar a su hijo. Sin embargo, la disciplina es necesaria para cualquier niño (incluyendo los niños con FQ), es psicológicamente sana y solamente así podrá estar bien acoplado a la sociedad.

Es importante aplicar la misma disciplina y estándares de conducta a todos los niños en la familia. Si usted tiene otros hijos sin FQ ellos pueden resentir el trato especial para el hermano enfermo.

Ocasionalmente su hijo puede ser rebelde a los tratamientos. Explíquele la necesidad de éstos para su salud. Procure que los tratamientos sean placenteros y divertidos, tocando música e ideando juegos o simplemente viendo la televisión.

Educación.

A todos los niños debe enseñárseles los aspectos más importantes de FQ tan pronto como sean capaces de entenderlos. Lo que usted diga a su hijo va a depender de la edad, personalidad y habilidad para comprenderlo. Si usted llega a tener dudas, pregunte al psicólogo del equipo médico en FQ.

Cuando los niños tienen una baja estatura con relación a su edad, los padres y otras personas pueden tender a tratarlos como si fueran menores de lo que realmente son. Tanto los padres como quienes los cuidan deben recordarse así mismos cuál es la edad del niño y apoyarlo, promoviendo actividades apropiadas para su edad. Los abuelos, otros familiares y los amigos también pueden ayudar tratándolo de igual manera que a otros niños de la misma edad.

Durante las enfermedades y otras situaciones de tensión, los niños (especialmente los que están en edad preescolar), pueden actuar como lo hacían cuando eran menores. A cualquier edad, una persona puede volverse más dependiente en épocas de tensión. El satisfacer esta necesidad de mayor dependencia durante estas épocas, hará que el niño se sienta amado y apoyado, siendo capaz de continuar su desarrollo. Sin embargo, es un reto encontrar la forma de cuidar a un niño o a un adulto joven sin ocasionar excesiva dependencia.

El mantener las actividades normales en la medida de lo posible durante las enfermedades puede dar confianza al niño y promover su independencia. Por ejemplo, los niños que están aprendiendo a comer solos, deben ser estimulados para continuar valiéndose por sí mismos. Los niños que están aprendiendo a ir al baño también deben continuar con su entrenamiento.

De manera similar, los niños mayores deben continuar con su escuela o en un programa de estudios en casa, si es que su condición no les permite asistir a la escuela.

Los niños aprenden a relacionarse con sus compañeros mediante el trabajo y el juego. La mayoría de los niños con FQ asisten a la escuela de tiempo completo. Muchos de ellos participan en deportes y otras actividades con amigos. Interactuando con otros niños y luchando por sus propios intereses y talentos especiales, los niños con FQ pueden conocer la auto-confianza y tener un sentimiento de pertenencia. El ser activo y el involucrarse les ayuda a sentirse bien respecto a sí mismos.

Fibrosis Quística puede causar problemas que se agregan al ya de por sí complicado proceso de desarrollo en los niños. Como cualquier enfermedad crónica, el saber manejar estos problemas ayudará a resolver otros que se presenten en el futuro.
Algunas medidas pueden ser de gran ayuda para el desarrollo emocional y psicológico de su hijo:

Trátelo tan normalmente como sea posible.

Evite la sobreprotección.

Estimule en él la auto confianza e independencia
     conforme crezca.

No puede mantener a su hijo en una "burbuja de cristal’ y esperar que crezca normalmente y ajustado al mundo que lo rodea. La salud física y mental están en estrecha relación, por lo que debe evitar la sobreprotección.

Todos estos sentimientos son perfectamente normales. Pero es importante que se reconozcan, de tal forma que puedan entenderse y enfrentarse. El hablar abiertamente de ellos con familiares, amigos y el equipo de salud que atiende a su hijo puede ser de gran ayuda.

El desarrollo de su hijo.

Un niño con FQ es, antes que nada, un niño. Además de mantener la salud de su hijo, los padres tienen el trabajo de ayudarle a crecer y desarrollarse normalmente. Aún cuando las familias se sientan dudosas respecto al futuro, deben preparar a los hijos para crecer y funcionar como adultos. Este es el propósito de la niñez. Si eliminan este propósito, el niño podría sentirse diferente respecto a otros niños. Los niños pueden sentir que sus padres esperan menos de ellos porque tienen FQ, esta actitud puede ocasionar que teman no tener un futuro.

A los padres puede parecerles difícil ayudar a su hijo con FQ a crecer y volverse independiente. Los sentimientos de dependencia del hogar pueden aumentar debido a los tratamientos, la atención médica, las enfermedades frecuentes y en algunos casos, las hospitalizaciones. Los padres de un niño con FQ deben dedicar más tiempo al cuidado de su hijo que los padres de un niño que no tiene ninguna enfermedad crónica. Estos problemas hacen que sea particularmente importante para los padres tener conocimientos sobre el crecimiento y desarrollo normales. El conocer las etapas normales del desarrollo ayudará a los padres a comprender el comportamiento de su hijo. Con frecuencia los problemas que en realidad son parte normal del crecimiento, se atribuyen a FQ.

Fibrosis Quística puede dificultar el crecimiento, pero no cambia las necesidades de los niños en cada etapa del desarrollo. Por ejemplo, ayudar a los niños de dos años a imponerse y a explorar es importante, ya sea que los niños estén enfermos o no, en casa o en el hospital. El saber que un adolescente debe tener independencia y desarrollar su propia identidad puede ayudar a los padres de niños sanos y enfermos a mantener la calma cuando su hijo comienza a "rebelarse".

La orientación o disciplina adecuada a su edad es especialmente importante para el niño con FQ. La auto-disciplina y la motivación serán necesarias toda la vida para manejar FQ. Puede ser más fácil lograr esto si desde la infancia temprana se establecen los límites y las expectativas, y si éstos son razonables de acuerdo con cada etapa del desarrollo.

Los niños con una enfermedad crónica como FQ, pueden tener retrasos físicos, emocionales o sociales en su desarrollo. Existe una mayor probabilidad de que esto ocurra cuando han estado enfermos, en el hospital o han faltado muchos días a la escuela. La tensión adicional que FQ ejerce en el cuerpo puede ocasionar retrasos físicos, como por ejemplo baja estatura para su edad. Los retrasos emocionales o sociales pueden ocurrir porque el niño no es capaz de realizar muchas actividades nuevas o estar en contacto con tanta gente como la mayor parte de los niños de su misma edad.

La familia, los amigos y el Grupo de Padres de FQ

Fibrosis Quística es una enfermedad compleja que afecta al paciente y a su familia de muchas maneras. Un gran número de familias han encontrado apoyo y alivio a través de su religión. Los familiares, vecinos y otros amigos también pueden ser una buena fuente de apoyo. Sin embargo, algunos padres opinan que lleva tiempo y experiencia encontrar amigos y parientes verdaderamente serviciales. Esta es la gente que puede dar apoyo emocional y ayuda práctica sin ofrecer consejos no solicitados y sin sentirse abrumados ellos mismos.

Otros padres de niños con FQ o las personas con FQ son quienes mejor pueden compartir sus sentimientos. Ustedes pueden conocer a estas familias, asistiendo a las reuniones educativas y de trabajo del grupo de padres.

El Pediatra

 
Un pediatra o el médico familiar pueden proporcionar a su hijo con FQ la atención al niño sano. El atenderá las enfermedades de la infancia que no están relacionadas con FQ, y puede trabajar con el médico en FQ para manejar algunos aspectos de la enfermedad.

Consejería y Terapia

En ocasiones existe la necesidad familiar de tener sesiones de consejería con el psicólogo.

La escuela

Conocer la escuela de su hijo puede ser muy útil. El director, consejeros y maestros, participarán de distintas maneras para apoyar a su hijo. Es necesario que usted les dé información sobre FQ y las necesidades especiales de su hijo. Con frecuencia es útil dar información con folletos.

El público

A pesar de la incidencia relativamente frecuente de FQ, muchas personas no están informadas acerca de ella. Esto puede ser difícil para los padres de un niño con FQ, al tener que contestar muchas preguntas de sus amigos, familiares y otras personas, acerca de FQ y su hijo. Piense que cada pregunta es una ’oportunidad para enseñar a alguien algo acerca de FQ, y a promover esfuerzos.. por encontrar mejores tratamientos y tal vez... una curación definitiva.

La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C. está esforzándose activamente en enseñar al público acerca de FQ.

Recuerde

Aunque FQ afecta física y emocionalmente al individuo, la persona con FQ puede y debe llevar una vida feliz, activa y plena.