Para la Familia

Los elementos esenciales

La mayoría de los pacientes con Fibrosis Quística (FQ) tienen una vida normal (salvo los tratamientos): van a la escuela, hacen la tarea, tienen amigos, hacen deportes, crecen, muchos se casan, y así sucesivamente.

Los niños con FQ deben tener las mismas expectativas y responsabilidades que cualquier otro niño.

En la vida diaria son pocos los aspectos alterados en los pacientes con Fibrosis Quística: los bebes lloran y ríen, y los niños duermen en la noche, se despiertan, van al baño, desayunan, van a la escuela, juegan con los amigos, hacen deportes, hacen la tarea y los quehaceres de la casa, ven televisión y van a las fiestas. Pueden ir de viaje con o sin su familia. Crecen y terminan el colegio; trabajan; muchos se casan, y pueden decidir formar una familia. Es muy importante para el bienestar emocional del niño, que la vida diaria de familia se aproxime a estas expectativas. Este capítulo se dirige a las áreas en que la FQ tiene un efecto en el paciente (o en su familia) en la vida diaria.

En la mayoría de las etapas de la vida, teniendo FQ se requiere alguna forma de fisioterapia para despejar las vías aéreas, de una a cuatro veces por día. Aproximadamente el 90% de la gente con FQ debe recordar, o se les debe recordar, el tomar las enzimas digestivas con cada alimento y usualmente con los bocadillos o refrigerios. La mayoría deben también tomar vitaminas cada día, y muchos necesitarán tomar antibióticos muy frecuentemente.

Las visitas a la Clínica para revisión serán hasta 8 veces por año, dependiendo del acercamiento de su médico y de sus circunstancias específicas. Estas visitas son muy importantes para mantener su salud.

Durante los periodos de exacerbación pulmonar, puede ser necesario entrar al hospital de 1 a 3 semanas, o recibir antibióticos en casa. Este tratamiento, en uno de cada cuatro pacientes, puede ser necesario de tres a cuatro veces por año.

Los pacientes que tienen daño pulmonar más severo pueden necesitar ajustar la intensidad de su ejercicio físico, y unos pocos necesitarán usar oxígeno durante el día e incluso para dormir, pero ésta es una proporción muy pequeña de pacientes.

La alimentación debe ser alta en calorías, grasas y valor nutricional y no deben olvidar tomar las enzimas. En casos extremos, si tienen algún problema con ganar o retener el peso pueden incluso recibir alimento por sonda en las noches para ayudar al crecimiento.

Medicamentos y tratamientos: ¿Quién está al cargo?

Durante los primeros años de un niño, los padres son responsables de la medicación y deben saber qué medicinas deben tomarse y cuando, porque las necesitan, y qué tratamientos adicionales se requieren. Cuando llega el tiempo en que un joven esta listo para dejar el hogar, el o ella debe hacerse cargo de sus tratamientos. La mayoría de los expertos coincide que el mejor tiempo para transmitir esta responsabilidad, de los padres hacia el joven paciente, es temprano en la adolescencia. Antes de la adolescencia, muchos jovencitos no están suficientemente maduros emocionalmente para asumir estas responsabilidades, no importa que tan inteligentes son, no importa lo bien que van en la escuela, y no importa cuánto deseen sus padres verlos “adultos”.

De igual manera, si un padre se niega a empezar a transferir la responsabilidad en los años adolescentes del niño, puede ser dañino para la habilidad de un adolescente de funcionar independientemente después, y puede alimentar los enfrentamientos entre padre-adolescente.

La adolescencia puede ser un tiempo difícil para la transición en la responsabilidad, porque en la rebelión del adolescente normal contra la autoridad hay un impulso fuerte para ignorar lo que los padres quieren. Cuando el adolescente tiene FQ, lo que los padres quieren para él, es que tome los medicamentos prescritos y tratamientos para que esté bien de salud. Ésta puede ser una área dónde el adolescente puede ejercer algún mando, y al sentirse relativamente invulnerable ("nada me pasará a mí") simplemente puede negarse a tomar las medicinas. Como con los tantos otros aspectos de la vida del adolescente, la solución mejor es animarlos a que tomen la responsabilidad completa de sus medicamentos y tratamientos, pero estando pendientes de que lo hagan, y animarlos a tener la mayor cooperación posible. Para animarlos a tener ese cuidado y responsabilidad de sí mismos y una mayor independencia, el médico querrá probablemente tener la cita solo con el paciente, mientras los padres esperan en la recepción.

La guardería

La guardería es muy común para muchas familias con bebés sobre todo si ambos padres trabajan. A los bebés en la guardería les da más gripas que a los bebés en casa. Los bebés con FQ no tendrán ni más ni menos gripas que los otros bebés, la diferencia sería, que algunas de éstas se podrían convertir en infecciones bronquiales (exacerbaciones pulmonares). Este hecho ha provocado que algunas familias eviten las guarderías. Es aconsejable tardar el ingreso a la guardería durante los primeros meses de la vida del niño, cuando los bronquios son muy pequeños y cuando los niños con FQ tienen más problemas para aclarar los bronquios. Sin embargo, si esto es financieramente difícil, no debe ser considerado un obstáculo mayor. Recuerde que la meta de evitar todas las gripas es imposible, sobre todo si hay otros niños en la familia, con atención cuidados a la salud del niño, y con el tratamiento rápido para cualquier infección pulmonar, es probable que se tenga un mantenimiento muy bueno de la salud.

De vez en cuando, por falta de conocimiento, el supervisor de la guardería, los padres de los otros bebés, o algún médico pueden estar preocupados de que la presencia de un niño con FQ pueda poner en peligro a los demás niños en la guardería. La Fibrosis Quística no es contagiosa. Aún cuando un bebé con FQ está tosiendo mucho, las bacterias en los pulmones de alguien con FQ no son peligrosas para los niños sin FQ. Claro, un bebé con FQ puede tener una simple gripa, como cualquier otro bebé, y contagiarla a cualquiera, pero no deben ser excluidos de la guardería sólo por tener FQ, o debido a la tos.

La escuela

La escuela es muy importante para todos los niños, y virtualmente todos los niños con FQ deben poder ir a la escuela con todo lo que esto implica, incluyendo las tareas y las actividades extracurriculares. Cuando un niño tiene una infección pulmonar, no se sentirá como de costumbre, pero en la mayoría de los casos esto no debe interferir con la educación. Los niños deben ser animados a ir a la escuela, aun cuando están tosiendo más de lo usual, con tal de que estén recibiendo el tratamiento apropiado (los antibióticos y aumento de las fisioterapias).

Los maestros necesitarán ser informados sobre la FQ para tener algunas consideraciones especiales con el niño con FQ. Necesitan ser conscientes de que es probable que el niño con FQ tenga más tos que otros niños, y nunca deberán impedirles el toser. El niño con FQ también puede necesitar tener privilegios para ir al baño más frecuentemente.

Se le debe pedir hacer la tarea al niño con FQ, al igual que a sus compañeros. No debe haber casi ninguna excepción a este respecto. Aun cuando el niño tenga que ser hospitalizado, deben tratar de mantenerlo al ritmo del trabajo de la escuela, conseguir los apuntes y tareas para que no se atrase y no pierda el año.

Los deportes y ejercicio

La clase de gimnasia es muy importante para los niños con o sin FQ. La clase de educación física no debe calificarse en base a la actuación atlética de cualquier niño, sobre todo en los niños que tienen un rendimiento menor como son los que tienen FQ o alguna enfermedad pulmonar.

No hay ninguna razón en general, para los niños, adolescentes, y adultos con FQ de evitar el ejercicio. El ejercicio es bueno para la mayoría de las personas. Se debe ajustar la cantidad e intensidad dependiendo de las habilidades de cada quién, lo cual es bastante sencillo.

Las visitas con los amigos

Las visitas de los amigos, ya sea en su casa en o en casa de sus amigos, son muy importantes para su crecimiento, aprender a llevarse bien con los demás, y aprender a ser independientes fuera de casa. Los niños y adolescentes con FQ deben tener las mismas oportunidades. En la mayoría de los casos, algunos arreglos tendrán que ser hechos para estar seguros de que pueda tomarse sus medicamentos y que se harán los tratamientos. Si su niño, se queda a dormir fuera una noche no importará que no haga su tratamiento, siempre y cuando no se convierta esto en un hábito. Los adolescentes que ya se dan sus tratamientos a sí mismos, deben poder hacerlo fuera de casa.

Si cualquiera de las dos partes esta enfermo, se deben hacer cambios, pero esto no es diferente a si ninguno tuviera FQ. Muchos expertos aconsejan no tener contacto entre pacientes con FQ (como invitaciones a dormir), para evitar la posibilidad de contagio de sus bacterias pulmonares potencialmente dañinas.

Aunque las bacterias que los pacientes con FQ serán expulsadas por la tos o estarán presentes en sus manos, esto no presenta peligro absolutamente a las personas sin FQ, el riesgo sería para otra persona con FQ (problema de transmisión persona a persona de bacterias de FQ).

Fumadores

Las personas con cualquier forma de enfermedad pulmonar no deben fumar, ni deben inhalar el humo de los fumadores. El humo es dañino a los pulmones de los niños, aun cuando los pulmones son normales. Alguien que tiene los pulmones anormales, sobre todo si el asma es parte de su condición, tiene un gran riesgo de complicaciones si están respirando el humo del cigarro. El humo de los cigarros es dañino a los pulmones de un niño aun cuando la persona que fuma quiera mucho al niño. Los padres del niño con FQ deben dejar de fumar inmediatamente, y no deben permitir que se fume en su casa. La mayoría de las personas, incluso los fumadores, saben que fumar es muy dañino para el fumador; pero no todos se dan cuenta de que también es dañino a los pulmones de niños que son obligados a respirar el humo de sus cigarros. Se ha demostrado ahora inequívocamente que al exponerse al humo del cigarro de los padres empeora la función pulmonar en los niños con FQ.

Muchos padres que han fracasado en el intento por dejar fumar pueden hacerlo cuando ellos comprenden que no es sólo por su propia salud sino sobre todo por los niños. Si no lo puede dejar de golpe es esencial que por lo menos no fume en su casa. Si usted está fumando en la misma casa, su bebé respirará el humo. Usted no debe fumar nunca en el automóvil, ya que este es un espacio reducido y el humo se concentra fácilmente y es muy irritante. Si usted necesita ayuda para dejar de fumar, su médico puede ayudar. Para quién es verdaderamente adicto al cigarro, la adicción es tan seria como –y más difícil que- la adicción a la heroína. (Algunas personas se sienten que es aun peor que la heroína, ya que con la heroína es principalmente la persona que toma la droga cuya salud se daña directamente, mientras con los cigarros, son también los "espectadores inocentes".) El chicle de Nicotina y parches han sido útiles para las personas que están dejando de fumar y que no pueden hacerlo solos.

De viaje

Los pacientes con FQ pueden viajar, así como las personas sin FQ. Hay unas consideraciones prácticas para el paciente de FQ cuando viaja.

Recuerde llevar sus medicinas. Algunas medicinas que usan los pacientes de FQ (sobre todo las enzimas) no se encuentran en cualquier farmacia, así que será difícil de reemplazar las medicinas cuando se encuentra lejos de la farmacia a la que acude regularmente. Si viaja fuera del país, puede ser que no le acepten la receta de su doctor si éste no tiene licencia en el lugar al que usted visita, generalmente en las farmacias son muy atentos y serviciales y harán lo que puedan por ayudarle, pero es mejor ser previsores.

Recuerde llevar el equipo que usted podría necesitar para las terapias de aerosoles o tratamientos de fisioterapia. Si usted va a viajar a un país diferente, puede ser que necesite llevar los adaptadores de la toma de corriente especiales para el equipo eléctrico que usted usa, ya que los países usan fuentes de poder diferentes. Hay adaptadores disponibles para permitirle convertir la fuente de poder que encaje en su propio equipo.

Altitud alta. Si usted vive en o cerca del nivel del mar y viaja a altitudes más altas, usted experimentará dificultad de respirar debido a las presiones bajas del oxígeno en los lugares altos. Por ejemplo, en la Ciudad de México a 2240m de altura la presión barométrica es de 570 mmHg de los cuales el 21% es oxígeno, a nivel del mar la presión barométrica es de 760 mmHg con el mismo 21% de oxígeno. Alguien cuyos pulmones están en la condición excelente no debe tener ningún problema en estos lugares, pero quién tiene problemas pulmonares se sentirá mejor y más cómodo al nivel del mar, y podrá tener problemas en las montañas. Es conveniente discutir los planes de viaje con su doctor antes de ir.

El viaje del avión. Las aerolíneas comerciales presurizan sus cabinas a 5,000-8,000 pies. Eso significa que el nivel del oxígeno dentro de la cabina se puede comparar al de la Ciudad de México o un lugar aun más alto. La gran mayoría de pacientes con FQ con enfermedad pulmonar ligera o moderada pueden viajar en líneas comerciales sin problema. Si usted necesita oxígeno al nivel del mar, con mayor razón necesitará en un avión, y si está cerca de necesitarlo en casa, lo necesitará durante el vuelo. Las aerolíneas importantes están acostumbradas a que se les solicite oxígeno durante los vuelos, y normalmente son muy accesibles, aunque la mayoría insiste que los contacte con tiempo sus planes y necesidades (hay normalmente una sección médica especial para avisar a la aerolínea).

El campamento de verano

Los campamentos de verano pueden ser una valiosa experiencia para los niños y adolescentes, la mayoría de ellos debe poder asistir al campamento si quieren. Con los niños cuyos pulmones están en buena forma y si tienen un buen control de la digestión con las enzimas no debe haber ningún problema para que asistan a un campamento, siempre y cuando puedan hacerse arreglos para poder tomar sus medicamentos y tratamientos con los médicos del campamento y enfermeras. Algunos países tienen campamentos de niños con FQ pero esto tiene ventajas y desventajas.

Las ventajas de los campamentos de FQ incluyen a personal que está familiarizado con la enfermedad y están equipados para dar los tratamientos regulares, y tienen la oportunidad de conocer a otros niños en las mismas circunstancias y de compartir sus experiencias y sentimientos, esto aumenta la comprensión de su condición.

La desventaja principal, sobre todo para alguien que es bastante saludable, es el peligro de limitar el mundo de un niño al mundo de FQ.

Muchas comunidades, y virtualmente todos los centros de FQ, han dejado de patrocinar los campamentos de FQ, debido a los riesgos al contagio de las bacterias indeseables entre los pacientes.

Donde vivir

Las personas se preguntan a menudo si hay áreas del país mejores que otras para los niños (y adultos) con FQ. De lo que es ahora conocido, la respuesta es no. En los pacientes individuales, es posible que mejoren en una situación geográfica que en otra, pero son tantos los factores que influyen, y los pacientes son tan diferentes unos de otros, que no hay el lugar con la combinación perfecta de factores para todas las personas con FQ.