Para los Maestros

¿Un niño en su clase tiene Fibrosis Quística?

Pudiera crearle angustia el hecho de
    desconocer la enfermedad, y la forma en
    que este niño pueda alterar la dinámica de
    su grupo.

Tal vez piense que es suficiente
    responsabilidad tener un salón lleno de
    niños aparentemente sanos; pero, un niño
    con Fibrosis Quística ¿qué debe hacerse
    al respecto?

Esto significa que esta enseñando a un niño con una enfermedad crónica, hereditaria, no contagiosa y hasta el momento incurable, la cual causa severos problemas respiratorios y digestivos se manifiesta de distinta forma en cada niño. Por eso es difícil definir claramente el estado físico y la actitud emocional del estudiante con Fibrosis Quística.

Su alumno nació con una enfermedad en la que hay una alteración en las glándulas que secretan moco y su severidad varia de persona a persona, incluso dentro de la misma familia. Probablemente las condiciones de su alumno sean lo bastante buenas como para permitirle asistir a la escuela en forma más o menos regular. Sin embargo, en el otro extremo habrá niños con FQ cuyas condiciones de salud sean tan precarias que no podrá ir a clases normalmente. La FQ es la enfermedad congénito hereditaria que más muertes ocasiona, y hasta hace algunos años quienes la padecían veían muy reducidas sus esperanzas de vida. Actualmente, y gracias a mejores métodos de diagnóstico y de tratamiento, la sobrevida de estos niños ha aumentado notablemente. Por ello, un alumno con FQ puede encontrarse en el Jardín de Niños o en un nivel de enseñanza superior, pero sea cual fuere su edad o condición, se trata de un ser humano con potenciales y esperanzas.


La FQ es una enfermedad congénita de carácter “autosómico recesivo”; autonómico significa que tanto hombres como mujeres pueden padecerla. Recesivo significa que si el gene de FQ forma un par con un gene normal, este ultimo dominara (el gene de FQ será recesivo) y la persona no tendrá FQ. Esta persona sin embargo, es portador del gene de FQ.

De esta manera, cuando ambos padres son portadores del gene de FQ, tendrán las siguientes posibilidades de herencia para cada embarazo:

Una posibilidad en cuatro (25%) de que el niño nazca con FQ.

Dos posibilidades en cuatro (50%) de que el niño sea portador del gene FQ,
     pero que no tenga la enfermedad.

Una posibilidad en cuatro (25%) de que el niño no tenga FQ y no sea
     portador del gene de FQ.

Estas posibilidades se aplican para cada uno de los embarazos. Independientemente de que ya tengan un niño con FQ o no.

La FQ afecta las glándulas exocrinas o de secreción externa del organismo, como son las sudoríparas, del sistema respiratorio y páncreas. Así, aunque estos niños se ven relativamente sanos padecen continuos problemas respiratorios y digestivos los cuales se manifiestan por su aspecto delgado, talla baja, tos frecuente, y el abdomen ligeramente prominente. Además puede existir alargamiento de la punta de los dedos y es común que tengan un apetito voraz.

Respiración

El moco producido por las glándulas exocrinas de los pulmones es normalmente delgado, claro y fácilmente removible; sin embargo en los niños con FQ este moco es espeso y pegajoso, obstruye las vías respiratorias y si no es removido, puede producir infecciones pulmonares frecuentes y daño pulmonar irreversible.

Todos los días estos niños deben seguir un tratamiento rutinario para desalojar el moco potencialmente dañino de sus pulmones, esto incluye; la inhalación de medicamentos en aerosol y antibióticos, así como el drenaje bronquial mediante golpes y masajes en el tórax, para provocar tos y expectorar el moco. Estas sesiones deben efectuarse dos o tres veces al día.

Para defender sus pulmones del moco acumulado tosen frecuentemente y esto no debe evitarse ni prohibirse; ya que la FQ no es contagiosa, su tos no diseminará gérmenes que pudieran causar enfermedad a otros niños. El tratar de que retengan la tos, ya sea en forma física o con medicamentos puede resultar peligroso, por ello usted debe ayudarlo, permitiéndole que salga a toser libremente o que tome agua; esta resulta el mejor de los medicamentos para hacer más fluidas las secreciones. Recuerde que los estudiantes imitan la actitud de sus maestros; así, si usted acepta la tos del niño con FQ como algo natural el resto de los alumnos también lo hará.

La actividad física en términos generales, es bien tolerada por los niños con FQ, incluso les sirve para desalojar secreciones del árbol respiratorio. Sin embargo, en muchos casos no tendrán la suficiente capacidad para competir en iguales términos con otros niños de su grupo. Si existiera alguna duda al respecto, hable con sus padres con respecto a la capacidad del niño en los diferentes deportes y juntos podrán determinar que tipo de actividad es la que más conviene. No obstante, recuerde que deberá incluirlo en todos los juegos y actividades para los cuales se sienta físicamente apto, ya que el ejercicio no solamente es saludable, sino que le dará un respaldo psicológico y la oportunidad de integración social.

A causa de sus problemas respiratorios, estos niños son muy susceptibles y fácilmente pueden adquirir infecciones respiratorias, por lo que durante los días de intenso frió y cuando exista alguna epidemia, es mejor que permanezcan en casa. Usted juega un papel muy importante en estos casos mediante la prevención.

Digestión

En la mayoría de los individuos con FQ, la digestión se ve alterada por la obstrucción que el moco anormal produce en los conductos del páncreas. En condiciones normales, este órgano provee al intestino delgado de cierta cantidad de enzimas, que nos ayudan en la digestión y absorción de alimentos, cosa que no sucede en los niños con FQ.

Afortunadamente, estos problemas digestivos pueden ser resueltos mediante la ingestión de enzimas suplementarias, así como con una dieta especial con alto contenido en proteínas y grasas.

En términos generales estos niños comen más que otros niños de su edad con el objeto de satisfacer sus necesidades nutricionales aumentadas. De igual forma deberán complementar su alimentación con vitaminas, antibióticos y en algunos casos tabletas de sal. Cada día la mayoría de los niños con FQ ingieren alrededor de 20 pastillas; estos medicamentos no forman hábito ni alteran al actitud emocional del niño. Al igual que en el caso de la tos, no hay que insistir delante de los demás ni en los medicamentos, ni en la dieta. Se le debe permitir al niño tomar sus medicinas en privado justo antes de comer.

Sudor

El sudor en los individuos con FQ es extraordinariamente alto en sal, por lo que muchos de ellos en épocas calurosas o después de hacer ejercicio deberán ingerir tabletas de sal (se recomienda Gatorade o similares), con el objeto de reponer la que se pierde a través de la piel y evitar la deshidratación.

Psicología

Los niños con FQ tienen las mismas necesidades emocionales que tienen otros niños de su edad, pero su aceptación por parte del grupo es más importante para ellos, ya que su enfermedad puede hacerlos sentir diferentes. Además el hecho de ser un enfermo crónico obliga a los padres, aún sin quererlo, a darle una especial atención en casa. Usted como maestro puede ayudarlo para reforzar su imagen y lograr la aceptación de sus compañeros.

En Resumen

La FQ es una enfermedad hereditaria, no contagiosa.

La FQ es una enfermedad pulmonar y digestiva, que no afecta la
     capacidad mental.

Un niño con FQ puede tomar medicamentos especiales que no le producen
     hábito, ni alteran su conducta.

Un niño con FQ puede toser frecuentemente. Es peligroso impedir que lo
     haga, ya sea en forma física o con medicamentos.

Su estudiante con FQ puede tener infecciones respiratorias frecuentes y por
     lo tanto necesitará ausentarse periódicamente.

Su alumno con FQ puede tener dificultades psicológicas, trate de ayudarlo a
     superar este problema.

Si tiene en su grupo un niño con FQ trátelo en forma individual,
     comuníquese con sus padres con el fin de coordinar el manejo de su
     enfermedad.

La FQ puede confundirse con neumonía, bronquitis, asma, diarrea crónica
     con desnutrición. Si usted encuentra que alguno de sus alumnos tiene tos
     frecuente, neumonías recurrentes, apetito insólito, diarreas de repetición,
     baja estatura o alargamiento en la punta de sus dedos, notifíquelo a sus
     familiares o al médico de su escuela para que se le practiquen los
     estudios necesarios.

Hasta hace algunos años, la mayoría de los niños con FQ no alcanzaban la
     edad escolar. En la actualidad, gracias al diagnóstico temprano y al
     tratamiento adecuado la esperanza de vida de estos niños ha mejorado
     notablemente, pudiendo llegar a la edad adulta.

Usted maestro, desempeña un papel muy importante
en el desarrollo de su alumno.

CON SU AYUDA
estos años pueden ser productivos y constructivos
tanto para el estudiante como para Usted, el Maestro.