LA ASOCIACIÓN MEXICANA DE FIBROSIS QUÍSTICA A.C. en alianza con LA ASOCIACIÓN SALUD, DERECHOS Y JUSTICIA, A.C., inician un proceso ante el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED) derivada de un trato diferenciado a los niños que viven con fibrosis quística y son atendidos en el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

Muchas han sido las promesas y pocas las soluciones. Son muchos años de lucha por solucionar la deficiente atención que se da a los pacientes que viven con fibrosis quística en el sector público de nuestro país.  Debido a esto, muchos pacientes se acercan a la asociación para solicitar apoyo adicional. Es así como nos enteramos de las diversas fallas que tiene el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), una de ellas el trato diferencial entre pacientes, por lo que iniciamos un proceso de documentación para poner indicadores y hacer visible la realidad del niño con fibrosis quística.

A la fecha, contamos con amplia documentación de dos casos específicamente. El primer caso, se niega el medicamento (tobramicina inhalada, TOBI) que requería un niño el cual fue prescrito por su médico, medicamento que está fuera del cuadro básico del IMSS, pero que de acuerdo al artículo 111 del Reglamento de Prestaciones Médicas del Instituto e incluso en la propia Ley de Adquisiciones, puede ser adquirido.

Simultáneamente, el segundo caso incluye a otro menor a quien se le prescribe, compra y entrega el medicamento (tobramicina inhalada, TOBI) pero se le deja de dar sin estar concluido el tratamiento,  representando esto un riesgo grave a su salud.

En ambos casos, se pidió la documentación a través del Instituto Federal de Acceso a la Información y Protección de Datos (IFAI) e iniciaron un proceso de queja por discriminación ante el Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación (CONAPRED). En ellos se están violando no solo el derecho a la salud sino también los diferentes tratados internacionales de los derechos de los niños que México ha firmado.

El objetivo que tanto LA ASOCIACIÓN MEXICANA DE FIBROSIS QUÍSTICA A.C. en alianza con SALUD LA ASOCIACIÓN SALUD, DERECHOS Y JUSTICIA, A.C., es cambiar la realidad de fibrosis quística, sensibilizar a la sociedad médica y civil.

APELAMOS A LA OPINION PUBLICA PARA LOGRAR QUE SE DEJE DE DISCRIMINAR A LOS NIÑOS QUE VIVEN CON FIBROSIS QUISTICA Y QUE TIENEN DERECHO A LA SALUD Y A UNA VIDA PLENA.

Fibrosis quística es una enfermedad con esperanza, de allí  la importancia de tener un diagnostico temprano y de acceder al mejor tratamiento en tiempo y forma para que todos los mexicanos que la padecen prolonguen y mejoren su calidad de vida. Necesitamos que se trabaje con urgencia y ofrecemos nuestra colaboración para lograr:

    
• Guías interinstitucionales de atención que permitan dar una atención homogénea a los pacientes en los diferentes centros de atención,
  
• Diagnóstico temprano, que cuenten con equipo y personal dentro de su institución para realizarlo,
  
• Capacitación a médicos en fibrosis quística,
  
• Inclusión de medicamentos que con evidencia suficiente están aprobados en el resto del mundo para FQ,
  
• Registro de pacientes, estadísticas que hablen de resultados, mejores prácticas, evidencia clínica, etc.,
  
• Que se tome en cuenta, por la experiencia que da vivir con una enfermedad crónico degenerativa, a pacientes y/o familia en ciertas decisiones.

La respuesta de las autoridades correspondientes del Instituto Mexicano del Seguro Social ha sido de negar los hechos, manipular información y no hemos percibido voluntad de dar solución a tan grave problema. Por tal motivo nos dimos a la tarea de denunciar este hecho a través de un espectacular, hasta el momento seguimos sin tener respuesta.

Nuestra posición sigue siendo la de colaborar para el logro de los objetivos antes mencionados y que sin lugar a dudas darán como resultado una mejor calidad y esperanza de vida de los pacientes que viven con fibrosis quística en nuestro país.

Quedamos a sus órdenes:

ASOCIACIÓN SALUD, DERECHOS Y JUSTICIA, A.C.
Organización de la sociedad civil que se dedica a incidir en políticas públicas, defensa de los derechos humanos, derecho a la información y realizar acciones para la exigibilidad del derecho a la salud

Prof. Luis Adrián Quiroz Castillo
Presidente de Salud, Derechos y Justicia A.C.
Red Acceso

ASOCIACIÓN MEXICANA DE FIBROSIS QUÍSTICA A.C.
La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística A.C. (AMFQ) es una institución privada, no gubernamental sin fines de lucro, fundada en 1982 con el fin de dar a conocer la enfermedad, realizar estudios de diagnóstico, apoyar en su tratamiento a niños de escasos recursos y finalmente capacitar al personal médico y de salud en cada uno de los aspectos de la enfermedad.

Guadalupe Campoy Ruy Sánchez
Directora General
Red Acceso

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Fibrosis quística (FQ) es una enfermedad hereditaria. Hace que ciertas glándulas en el cuerpo no funcionen adecuadamente. Estas glándulas se llaman glándulas exocrinas (que secretan hacia afuera). Las glándulas exocrinas normalmente producen secreciones líquidas y resbalosas, como el sudor, el moco, las lágrimas, la saliva y los jugos digestivos. En FQ, las glándulas exocrinas producen un moco espeso y pegajoso. Este moco puede obstruir los conductos y otras vías de paso, sobre todo en los pulmones y los intestinos.

FQ es una enfermedad genética. Uno nace con la condición. Nadie puede contagiarse de FQ. Uno no puede contagiar a otra persona. FQ no tiene cura en estos momentos pero con el tratamiento, la mayor parte de la gente con FQ crece y llega a tener una vida activa, plena y productiva.

Tanto hombres como mujeres pueden tener FQ. Está demostrado que la infección por pseudomonas aeruginosa acelera el deterioro pulmonar del paciente con FQ, por lo tanto resulta imperativo tratar esta infección.

Al primer cultivo positivo, el paciente debe recibir tratamiento de erradicación con un ciclo de tobramicina inhalada (TOBI) y se repite el cultivo si este persiste positivo, se da un segundo ciclo.

Cuando la infección es crónica entonces se da tobramicina inhalada (TOBI) en forma cíclica, es decir 28 días de tratamiento por 28 de descanso. La meta es lograr una caída menor al 2% anual en la función pulmonar.